Día Nacional de la Fibrosis Quística
Agencias a jueves 27 de abril de 2006
La Federación Española contra la Fibrosis Quística reclama más atención a las autoridades sanitarias en las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística
Según informa en un comunicado, en los últimos años se ha avanzado mucho en el "conocimiento y tratamiento" de la enfermedad aunque sigue siendo una patología "sin curación". Por ello, esta asociación cree que el fin fundamental de muchas fundaciones está en la vía de apoyo a la investigación médica, pero quizá "por falta de conocimiento de esta enfermedad", dice esta federación, no se involucran "lo suficiente".
Ante esto, la Federación contra la Fibrosis Quística exige a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas, que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos. Actualmente, y con una mayor dedicación de los recursos sanitarios de que se dispone en la actualidad, se puede cambiar el pronóstico mejorando "la calidad de vida y la supervivencia".
Al mismo tiempo, reivindican la creación de unidades funcionales en todos los hospitales "de referencia y consolidación", y el refuerzo de las ya existentes "dotándolas de más y mejores recursos", tanto materiales como humanos, para así conseguir la misma que en otros países donde la esperanza de vida y media de edad son más elevadas.
En definitiva, demandan una "mayor sensibilidad" en el ámbito social hacia los enfermos y su familia y que, por parte del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, se modifiquen los actuales baremos de calificación de minusvalías, que priman "la pasividad y el deterioro", más que "el esfuerzo y dedicación cotidiana" (varias horas de tratamiento, fisioterapia, etc.) para mantener la calidad de vida.
Esta federación propone asimismo a Radiotelevisión Española (RTVE) que programe la realización de un tele-maratón de un día de duración cuya recaudación tenga por destino la investigación biomédica en el campo de las enfermedades de origen genético como la fibrosis quística.
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