El agotamiento emocional de los cuidadores de enfermos con esclerosis múltiple
Agencias a miércoles 15 de marzo de 2006
- Los expertos apuntan que los familiares de los enfermos pueden experimentar desde reacciones de pánico, miedo y sentimientos de culpabilidad hasta agotamiento emocional que puede degenerar, en algunos casos, en depresión o ideas de suicidio
Debido a las necesidades de los cuidadores, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, junto con la Fundación AEDEM , ha decidido editar el Manual para formación de Cuidadores de Afectados de Esclerosis Múltiple de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA).
Cerca de 7.000 andaluces sufren esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. Para estas personas, los cuidados específicos significan mantener su calidad de vida, pero la patología genera como consecuencia el agotamiento emocional del cuidador principal, generalmente un miembro de la familia. Son los afectados indirectos, que tienen que hacer frente de forma súbita a funciones y cargas para los que no suelen estar preparados.
Convertirse en el motor y fuente de esperanzas para los enfermos es su tarea, labor que suele crear estrés psicológico. Por la importancia que esto tiene en los afectados y la carga que supone para sus cuidadores, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, junto con la Fundación AEDEM, ha decidido informar a las personas que atienden a los afectados en Andalucía a través de la edición del Manual para formación de cuidadores de afectados de esclerosis múltiple, realizado por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA).
Los especialistas en Psicología que han colaborado en este manual señalan que los miembros de la familia del afectado pueden experimentar desde reacciones de pánico, miedo y sentimientos de culpabilidad, en una primera etapa, hasta agotamiento emocional que puede degenerar en depresión o ideas de suicidio, en algunos casos. "Esta enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga financiera y repercute seriamente en el proyecto vital tanto de los enfermos como de sus familiares", afirma Águeda Alonso, presidenta de FEDEMA. Por su parte, José Ricardo Velasco, psicólogo de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) expone que "el núcleo familiar de los afectados es, en la mayor parte de los casos, determinante para que los enfermos se adapten a los cambios originados por la enfermedad".
"El manual que hemos realizado destaca la importancia de cuidarse para poder atender a los enfermos, y en él se exponen consejos prácticos para las familias que les pueden ayudar a prevenir las consecuencias negativas de la acción de asistir", afirma Alonso. Entre las recomendaciones principales se encuentran no delegar, poner límites a las exigencias excesivas del enfermo, evitar el aislamiento, reclamar el derecho a ser escuchados y solicitar las ayudas provistas por los servicios sociales.
La importancia de la fisioterapia y logopedia
La rehabilitación es otro de los aspectos clave para evitar la degeneración muscular de los afectados de una patología que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años. El objetivo es conseguir una máxima autonomía personal. Dado que la enfermedad provoca una alteración de la mielina de las fibras nerviosas, se originan síntomas en la visión, parálisis, alteraciones de la sensibilidad, trastornos de la coordinación del movimiento, del equilibrio, de la marcha y del habla. Así, el manual contiene formación práctica dirigida a los fisioterapeutas, encargados de mejorar las condiciones físicas de los enfermos, y logopedas, responsables de recuperar la capacidad de comunicación.
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